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Anniversaire du premier diagnostic

Deux ans. Aujourd'hui, cela fait deux ans que j'ai eu mon premier diagnostic. Deux ans que je sais que je ne suis pas folle. Deux ans que je peux dire à ceux qui ne me croient pas "j'ai un diagnostic, stop !".

Le nom ? Le Syndrome d'Ehlers Danlos. C'est une maladie génétique et héréditaire orpheline des tissus conjonctifs dont le collagène est altéré. Il existe pour l'instant 13 formes avec des degrés de gravité qui diffèrent selon le patient et la vie. Celle que j'ai est la plus courante : hypermobile.

Pour schématiser, mes ligaments, tendons et mes os me font un peu trop souvent défaut. Je me subluxe, luxe les épaules et les genoux, tords les chevilles régulièrement depuis mon enfance. Ce n'est pas quelques unes par année mais par mois. La douleur en conséquence. La raison ? Je suis hyperlaxe et hypermobile. Je suis "un puzzle". 

Pour te donner un exemple, il y a quelques semaines, j'ai eu la bonne idée de fermer ma fenêtre, et après un craquement, bingo ! Épaule droite subluxée! Dans ces cas là, je suis obligée d'aller aux urgences mais attendre des heures pour qu'on me dise qu'elle s'est remise toute seule et qu'on me donne du paracétamol... Je ris... Alors je suis restée chez moi, et l'ai remise en place. J'ai vraiment eu mal, mais mon super pouvoir est de me connaître et de me remettre mes épaules en général toute seule. En général, les urgentistes sont étonnés quand je leur en fais part. Par contre, quand il y a luxation, je ne peux pas bouger le bras ! 

Pour en revenir à nos moutons, la maladie est rare par le manque de diagnostic et donc l'errance médicale et la maltraitance psychologique durent des fois des années.

Pendant 21 ans d'errance médicale, j'ai eu droit de la part de certains spécialistes que je devais aller voir un psychiatre puisqu'on ne voyait rien aux examens.... Autrement dit, je suis folle. D'autres minimisaient les symptômes en me disant 'c'est commun, la scoliose ! c'est courant !". Il suffisait de remplacer "scoliose" par n'importe quel autre terme désignant une malformation ou un symptôme et c'était pareil. Une autre partie des spécialistes me disait de me reposer, de faire du sport et n'entendait pas ce que chaque action impliquait. Ils me faisaient miroiter que j'irais mieux six mois plus tard. Depuis ma devise est : "l'espérance personnelle oui, l'espérance d'une tierce personne non." 

Depuis mon diagnostic, je continue à vivre cette maltraitance psychologique. Il y a encore un autre type de spécialistes. Ceux qui sont convaincus de leurs méthodes. Un jour, un spécialiste m'a dit "je donne ce medicament depuis 20 ans, vous n'allez pas me dire que ça ne vous convient pas !". Tu connais ce spécialiste qui donne le même traitement à tous ses patients au même dosage sans qu'il se soucie de tes allergies et de tes autres symptômes.

Et puis le miracle est arrivé, la catégorie "spécialiste humain". Tu sais le médecin qui t'écoute vraiment. Celui qui est humaniste, respectueux, qui essaie de comprendre l'évolution et qui est prudent dans les traitements qu'il donne à ses patients. J'avais des étoiles dans les yeux ! 

Maintenant, à peine je rencontre un nouveau spécialiste, j'arrive à savoir dans quelle catégorie il appartient.

Et je ne parle pas des guerres entre eux qui se renvoient la balle. Le patient étant au milieu, il est humilié avec des phrases comme "vous n'avez pas cette maladie, c'est untel qui vous l'a diagnostiqué" ou encore "qui vous a prescrit telle orthèse ? Ce n'est pas adapté !" Dire que les autres ont tort, c'est une chose mais ne pas prescrire quelque chose de plus adapté, c'est une autre. Ça me laisse sans voix. Ça serait trop simple ! On est en pleine cour de récréation !

Ce sont souvent les mêmes qui ne croient pas en ta pathologie et qui te font comprendre que tu n'as rien, que c'est psychosomatique. La fameuse "conversion"... et te font vivre un enfer jusqu'à te moraliser. Oui oui ! Tu as peut-être déjà entendu ce discours "j'ai fait des études de médecine, je sais de quoi je parle !" sous-entendu, toi non alors que tu le vis depuis de nombreuses années.

J'ai eu quelques témoignages d'anciens étudiants en médecine m'expliquant qu'il y a peu de cours sur les maladies rares. Quand il y en a, les sujets sont survolés.

Tu as déjà remarqué dans les hôpitaux universitaires que t'es comme un numéro. Le chef de service est souvent accompagné par des internes et ces derniers ont deja un air condescendant. Imagine les regards moqueurs et les rires entre eux. Ils sont en général derrière leur tuteur et face au patient qui n'est pas très à l'aise de se retrouver dans sa chambre d'hôpital avec cinq, six personnes supplémentaires. Un peu comme dans les films sauf que là, c'est la réalité.

Pour te faire une idée, je te conseille de regarder un film merveilleux, plein d'humanité inspiré d'une histoire vraie : Dr Patch avec Robbie Williams. L'histoire se passe dans les années 1960 et ce sont les mêmes scènes que j'ai vécues en 2018.

 Je ne comprends pas comment on peut dire qu'on veut aider son prochain si c'est pour agir de la sorte. Heureusement que tous ne sont pas comme ça ! 

Porte toi bien !

 

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