urgences - maladies et renaissance

Détour aux urgences

Vendredi dernier, j'avais une brûlure monstrueuse depuis la veille au soir au niveau des reins et de la colonne. J'étais entre deux sentiments. J'appelle le SAMU pour aller aux urgences ou je reste chez moi en étant inquiète parce que je crains une récidive de pyélonéphrite aigüe comme en mars de l'année dernière. 

Habituellement, je préfère rester chez moi puisque je sais d'avance que les urgentistes ne pourront rien pour moi. Avec les pathologies que j'ai sont rares, ils sont perdus. Bien trop de symptômes et de complications !

Sauf que ce jour là, j'en pouvais tellement plus à en pleurer, j'ai pris mon téléphone, appelé le SAMU et quelques minutes après me voici aux urgences de l'hopital le plus proche de chez moi. J'étais sur un brancard en étant semie assise et je me suis retrouvée face aux accidentés de la route dans le couloir d'accueil. D'un coup, j'ai eu l'impression de n'être pas à ma place et en même temps, j'entendais cette petite voix intérieure qui me disait "Si si, t'as le droit d'y être". 

Imagine, des femmes et hommes de tout âge, aménés sur des brancards par les pompiers, le SAMU et qui ont des minerves, des corsets, ou autres orthèses pour les aider à ne pas souffrir avec diverses perfusions. À côté, j'étais là avec mes brûlures et uniquement mes brûlures.

J'ai eu la chance d'être rapidement emmenée dans un box. C'est très rare de ne pas avoir à attendre des heures avant d'être pris en charge. On apprend à être patient aux urgences !

Une externe me pose plusieurs questions, m'examine. Des hypothèses sont évoquées, des examens sont faits, résultats négatifs. La pyélonephrite aigüe est écartée. La senior arrive quelques heures plus tard. Seconde hypothèse, écrasement des vertèbres. Rien à la radio. Soulagement !

Après plusieurs heures passées aux urgences, je repars avec deux pistes graves écartées, et des questions plein la tête. D'où viennent ces douleurs ? L'urgentiste, en conclusion, me dit d'en parler avec mes spécialistes et qu'ils seront à même de répondre à ces interrogations. 

Chance, j'avais déjà rendez-vous quelques jours plus tard avec mon neurologue ! Il m'explique que ces douleurs fulgurantes s'inscrivent dans le Syndrome d'Activité Mastocytaire. Cette maladie qui crée à elle seule un nombre incalculable de symptômes, d'inflammations et autres soucis de santé d'une complexité importante associée au Syndrome d'Ehlers Danlos qui déforme entre autres la structure osseuse.

Pour te donner un exemple, quand je mange ou qu'il y a une odeur de cuisine, les mastoocytes s'enflamment. J'appelle ça "les mastocytes fêtards !". Un facteur les excite, ils s'éclatent. Ça me crée de telles brûlures que j'en perds mes moyens. Imagine ta plus forte brûlure et que tu ne peux malheureusement pas prendre d'antalgiques. Tu perds pied, ta raison et ta tête explose. 

C'est mon cas à cause de mes réactions allergiques. Même si je ne peux pas prendre d'antalgiques, j'ai ce besoin de comprendre. Ça m'aide à aller mieux mentalement. Mon corps, lui, ne tient pas mais mon moral devient un peu plus fort chaque jour. Selon moi, comprendre est primordial. Dans ces moments intenables, je rationalise. Ça m'évite l'angoisse et le stress qui sont deux facteurs aggravants.

Porte toi bien !

 

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