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Le combat d'une femme

Après avoir été maquilleuse artistique, je ne savais pas quoi faire de ma vie. Plusieurs personnes de mon entourage me mettaient la pression pour que je trouve un emploi et surtout dans une voie où il y a des débouchés. Oui mais quelle voie ? Tout ce qui m'attirait était les domaines artistiques mais il n'y en avait pas de réels. Et puis j'ai rencontré une conseillère affiliée au Pôle Emploi qui m'a accompagnée pendant un mois. Un mois où j'ai passé de nombreux tests, participé à des réunions avec d'autres demandeurs d'emploi.

Rapidement, le domaine était trouvé : le graphisme ! Sujet large, plusieurs métiers et un lien avec le maquillage. Au lieu de maquiller un visage, j'allais maquiller une maquette et mon pinceau allait être ma souris d'ordinateur. Au bout de deux ans, j'étais diplômée en tant que maquettiste infographiste. J'étais tellement fière de moi ! Mais la maladie s'est accentuée au début des vacances d'été et mes rêves de graphiste se sont envolés. Frustration totale !

Imagine, avoir l'impression de trouver sa voie, d'imaginer une vie meilleure dans un domaine qui te fascine et bam ! la vie te fait comprendre qu'en fait non, ça se passera pas comme ça !

Grâce à cette formation, un projet de cours a contribué à être celle que je suis aujourd'hui : la création d'un photomontage devant illustrer une personnalité vivante ou décédée puis expliquer ce choix.

La chance que j'avais eu, était que la veille j'avais vu le film "La femme au tableau" de Simon Curtis. J'étais bouleversée par cette histoire, d'autant plus qu'elle est vraie. J'avais pris la partie pris de parler de l'oeuvre de Gustav Klimt dont le modèle était Adèle Bloch-Bauer.

Pendant la Belle Époque, cette femme et son mari étaient mécènes auprès d'artistes dont le peintre Gustav Klimt. Adèle est devenue sa muse. L'un des tableaux qui l'a rendue célèbre est le Portrait d'Adèle Bloch-Bauer I. Cette oeuvre est gravée dans l'Histoire à cause de la spoiliation faite aux juifs par les nazis qui en ont fait le symbole de l'Autriche. En 1998, Maria Altmann a trouvé dans les affaires de sa soeur décédée, ce tableau ainsi que des courriers appartenant à sa tante. Avec l'aide de son avocat, elle s'est battue contre l'adminstration autrichienne pour que cette oeuvre lui soit restituée. Au bout de quelques années, elle a eu gain de cause et son portrait est exposé à New York. 

En le regardant dans les livres d'art, je ressentais de la douceur émanant de cette femme et une force intérieure qui m'ont toujours fascinées. Je n'avais jamais imaginé parler de son histoire et encore moins lui consacrer un hommage par un photomontage.

Peu avant ce projet, j'avais eu mon premier diagnostic et je sentais une injustice. Pourquoi moi, pourquoi maintenant, pourquoi comme ça. Grâce aux recherches faites sur le combat de Maria Altmann, j'ai compris que la roue tourne et qu'un jour ou l'autre, on a gain de cause. J'ai aussi compris que la force intérieure ressentie en voyant le portrait d'Adèle Bloch-Bauer, je l'avais aussi et que j'étais capable de me surpasser. Je me suis rendue compte que je pouvais m'investir quand le sujet me passionnait jusqu'à reproduire le décor du tableau en arrière plan d'Adèle Bloch-Bauer.

Porte toi bien !

Le fantasme de ma vie 2

Lire et renaître !

Quand j'étais adolescente, j'adorais lire des polars. Je me retrouvais dans des histoires où meurtre rimait avec enquêtes et indices avec mécanisme psychologique. Le fait d'entrer dans la tête des personnages me fascinait. Plus j'en lisais, plus je découvrais l'assassin avant la fin de l'histoire. J'ai vite compris que les étapes de l'enquête étaient les mêmes quel que soit l'ordre dans lesquelles elles arrivent à nous. Merci Agatha Christie de m'avoir transportée et fait aimer les années 1930.

Mais plus le temps passait, plus j'avais des difficultés à lire. Je suis passée d'ophtalmologue en ophtalmologue, de multiples changements de verres correcteurs avec un espoir de lire un livre sans vertige et autres problèmes pour réussir à en finir un.

Je me suis rabattue sur les films et séries. J'y ai découvert un univers passionnant jusqu'à aujourd'hui. Ne pouvant plus travailler, j'en profite grâce aux DVD et à Netflix.

Par moment j'avais l'espoir de pouvoir de nouveau lire un livre mais je savais que c'était peine perdue. Je me sentais frustrée ! 

Imagine, vouloir découvrir de nouvelles histoires, de nouveaux auteurs et être dans l'incapacité d'assouvir cette envie.

Et il y a deux jours, le miracle s'est enfin produit ! Grâce à une auteure et aquarelliste du nom d'Alicia Luz, j'ai enfin pu lire un roman en entier et sans aucun vertige ! 

Le titre de son roman m'a fait rêvé : Le fantasme de ma vie, pensées d'une trentenaire aux envies légères.

Ce livre érotique raconte l'histoire d'une jeune femme en accord avec ses valeurs et son temps qui profite de la vie, de ses passions et vit le moment présent. Une jeune femme d'aujourd'hui.

Ce roman est d'une sincérité incroyable. Il n'y a pas une once de vulgarité, bien au contraire. C'est tout simplement beau. Et pour cause, pendant deux heures, je me suis laissée surprendre par les éclats de rire, les larmes, la tendresse, la colère et l'envie d'une suite. J'ai lu le roman sans pause, littéralement happée par l'histoire.

Je me suis identifiée à l'héroine grâce à des souvenirs qui sont remontés à la surface. Je me suis reconnue dans ses pensées, dans sa manière de voir les situations avec légéreté. Ça m'a permis de prendre du recule sur des événements. Je me suis rendue compte à la fin de ces deux heures merveilleuses que j'ose à nouveau vouloir. Vouloir rêver, plaire, imaginer un avenir qui ne soit pas synonyme de maladie et d'invalidité. Merci Alicia !

Porte bien bien ! 

 

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Rêver malgré la maladie

Passer une grande partie de mon temps à être alitée et réagir aux nombreux facteurs déclencheurs de crises, minent mon moral. De même que me rendre compte que mon corps se dégrade un peu plus à chaque fois. Depuis deux mois, fermer une fenêtre est devenu compliqué ou mettre mon vêtement sur un porte manteau. Compliqué, ça veut dire subluxation d'épaule, brûlures inflammatoires, peau des mains qui craque.

Imagine, être valide, pouvoir tout faire en ayant l'impression que c'est naturel et d'un coup, les gestes les plus élémentaires deviennent difficiles. C'est frustrant et incompréhensible.

Quand je sature, deux possibilités s'offrent à moi : je craque ou je transforme. Hier, j'ai voulu transformer après avoir craqué. Je me suis maquillée ! 

Me maquiller, ce n'est pas anodin. C'est synonyme de multiples réactions. Mais j'ai voulu faire un croche pattes aux maladies. Je voulais revivre le temps d'un instant la sensation de mon ancien métier de maquilleuse artistique.

Retrouver cette passion. Me souvenir des équipes son, lumière, caméra, HMC (habillage, maquillage, coiffure) et à l'ambiance créative qui s'en dégageait. M'imaginer de nouveau créer un personnage, cette fois-ci, en étant le modèle.

Je n'ai rêvé que peu de temps puisque rapidement j'ai eu un rappel à l'ordre. Gonglement du visage, difficulté respiratoire, fatigue et douleurs inflammatoires.

Malgré tout ça, j'étais fière de moi. J'avais réussi à vivre normalement pendant quelques minutes ! 

Porte toi bien !

urgences - maladies et renaissance

Détour aux urgences

Vendredi dernier, j'avais une brûlure monstrueuse depuis la veille au soir au niveau des reins et de la colonne. J'étais entre deux sentiments. J'appelle le SAMU pour aller aux urgences ou je reste chez moi en étant inquiète parce que je crains une récidive de pyélonéphrite aigüe comme en mars de l'année dernière. 

Habituellement, je préfère rester chez moi puisque je sais d'avance que les urgentistes ne pourront rien pour moi. Avec les pathologies que j'ai sont rares, ils sont perdus. Bien trop de symptômes et de complications !

Sauf que ce jour là, j'en pouvais tellement plus à en pleurer, j'ai pris mon téléphone, appelé le SAMU et quelques minutes après me voici aux urgences de l'hopital le plus proche de chez moi. J'étais sur un brancard en étant semie assise et je me suis retrouvée face aux accidentés de la route dans le couloir d'accueil. D'un coup, j'ai eu l'impression de n'être pas à ma place et en même temps, j'entendais cette petite voix intérieure qui me disait "Si si, t'as le droit d'y être". 

Imagine, des femmes et hommes de tout âge, aménés sur des brancards par les pompiers, le SAMU et qui ont des minerves, des corsets, ou autres orthèses pour les aider à ne pas souffrir avec diverses perfusions. À côté, j'étais là avec mes brûlures et uniquement mes brûlures.

J'ai eu la chance d'être rapidement emmenée dans un box. C'est très rare de ne pas avoir à attendre des heures avant d'être pris en charge. On apprend à être patient aux urgences !

Une externe me pose plusieurs questions, m'examine. Des hypothèses sont évoquées, des examens sont faits, résultats négatifs. La pyélonephrite aigüe est écartée. La senior arrive quelques heures plus tard. Seconde hypothèse, écrasement des vertèbres. Rien à la radio. Soulagement !

Après plusieurs heures passées aux urgences, je repars avec deux pistes graves écartées, et des questions plein la tête. D'où viennent ces douleurs ? L'urgentiste, en conclusion, me dit d'en parler avec mes spécialistes et qu'ils seront à même de répondre à ces interrogations. 

Chance, j'avais déjà rendez-vous quelques jours plus tard avec mon neurologue ! Il m'explique que ces douleurs fulgurantes s'inscrivent dans le Syndrome d'Activité Mastocytaire. Cette maladie qui crée à elle seule un nombre incalculable de symptômes, d'inflammations et autres soucis de santé d'une complexité importante associée au Syndrome d'Ehlers Danlos qui déforme entre autres la structure osseuse.

Pour te donner un exemple, quand je mange ou qu'il y a une odeur de cuisine, les mastoocytes s'enflamment. J'appelle ça "les mastocytes fêtards !". Un facteur les excite, ils s'éclatent. Ça me crée de telles brûlures que j'en perds mes moyens. Imagine ta plus forte brûlure et que tu ne peux malheureusement pas prendre d'antalgiques. Tu perds pied, ta raison et ta tête explose. 

C'est mon cas à cause de mes réactions allergiques. Même si je ne peux pas prendre d'antalgiques, j'ai ce besoin de comprendre. Ça m'aide à aller mieux mentalement. Mon corps, lui, ne tient pas mais mon moral devient un peu plus fort chaque jour. Selon moi, comprendre est primordial. Dans ces moments intenables, je rationalise. Ça m'évite l'angoisse et le stress qui sont deux facteurs aggravants.

Porte toi bien !

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Miss France, message d'espoir

Samedi soir, il pleuvait et faisait très froid, alors quoi de mieux que de se détendre quand il n'y a rien à la télévision. Être devant les éléctions Miss France était la seule option face aux autres chaînes. Au début, c'était niais, sans intérêt. Les robes, certes très créatives, me faisaient penser à une caricature pas finie...

Au fil de l'émission, je me suis prise au jeu et me suis concentrée sur les personnalités des candidates.  Hormis le côté "je récite mon texte sans aucune fluidité", j'ai trouvé que 4 Miss sortaient du lot. Miss Guadeloupe, Miss Tahiti, Miss Lorraine et Miss Limousin. Je les ai trouvées honnêtes, dynamiques, charismatiques, persévérantes en plus de leur beauté. J'ai vite compris qu'elles s'étaient inscrites pour passer un message. 

Miss Guadeloupe, enfant de parents sourds et muets voulant faire connaitre la Langue des Signes Française, Miss Tahiti qui a subi le harcèlement et des moqueries sur son poids, Miss Lorraine montre que militaire et être parmi les Miss est possible. Enfin, Miss Limousin a montré que malgré le fait qu'elle ait subi une opération lourde de la colonne vertébrale, aujourd'hui elle marche sur des talons aiguilles. 

Toutes ces femmes sont volontaires et combatives. Même si 3 d'entre elles n'ont pas gagné, elles sont la preuve qu'en se battant contre les préjugés, on peut réussir. C'est un espoir pour les plus jeunes.

Porte toi bien !

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