entourage

J'espère que tu as passé de bonnes fêtes de fin d'année et te souhaite une bonne année !

Pour ma part. j'ai dû faire une pause dans mes publications à cause de ma santé qui a encore évolué. Mais comme c'est la rentrée aujourd'hui, je reprends du service ! 

Ce début d'année commence pour moi par une intensification accrue de mes sens. Bientôt super héroïne? 

Tout a commencé par les odeurs, il y a 2 ans. Je les sentais toutes ! Mais vraiment toutes ! La lessive, les odeurs de cuisine, l'humidité, les parfums, les odeurs de brûlé, et j'en passe..... Je ne les sentais pas "normalement" mais vraiment horriblement fortement ! Même celles que personne ne sent comme l'odeur du propre... à en éternuer ! Étrange !! Ça s'est accentué jusqu'à aujourd'hui.

Des fois, ça sert !

Un jour de 2017, j'ai senti une forte odeur de brûlé. J'étais la seule à la sentir. J'ai verifié chez moi, rien. Peut-être chez les voisins ? Oui, chez la voisine de palier. L'odeur et la légère fumée me piquaient de plus en plus les yeux, je toussais. Mon entourage me disait que c'était dans ma tête, surtout que le détecteur de fumée ne s'était pas  déclenché !

J'ai malgré tout appelé les pompiers en leur expliquant la situation. Moins de 2 minutes après, le détecteur a sonné alors que je toussais de plus en plus. C'est seulement à ce moment là que les autres voisins ont ouvert leur porte. Je les ai prévenus que les pompiers étaient en route. 

Quelques minutes plus tard, ils sont arrivés dans son appartement, sauvant la situation en retirant une pizza calcinée du four ! Le chef des pompiers m'a felicité d'avoir appelé à temps et a insisté sur le fait que ça aurait pu sinon causer des ravage.

J'ai échangé avec d'autres personnes à ce sujet sur un forum sur le Syndrome d'Ehlers Danlos.  J'ai eu la confirmation que dans cette maladie, il est courant que les sens soient autant développés. Je découvrais alors de nombreuses histoires équivalentes. 

Quelques mois plus tard, c'était autour de mon audition. J'entendais tout ! Absolument tout ! 

Imagine, entendre les gouttes d'eau qui tombent du robinet mal fermé quand je suis à l'autre bout de l'appartement, les conversations téléphoniques, les ultras sons, le sifflement de l'halogène, les aiguës des voix, les échos des appareils auditifs, la mastication, les bruits des couverts sur les assiettes, les frottements d'un tissu sur un canapé.... J'ai cru que j'allais devenir dingue !

Dans l'incompréhension d'une telle intensité et pour être aidée, j'ai consulté mon O.R.L. Il m'a prescrit des bouchons d'oreille sur-mesure. Je les ai peu mis, mal supportés... Il me restait l'option du casque anti-bruit. Essayé mais mal supporté. J'ai trouvé l'idée de mettre une capuche qui attenuait certains sons. Enfin soulagée !

Imagine, ce que je faisais avant de manière naturelle juste pour le plaisir est devenu douloureux au point que j'ai dû renoncer à sortir.

C'est difficile à vivre à cause de la frustration que ça procure surtout que j'étais une bonne vivante encore il n'y a pas si longtemps. Trop de facteurs (bruits, brouhaha, odeurs, lumière) dans ces lieux et trop de risques pour moi.

Pour compenser, j'ai trouvé des astuces. Étant une grande fan de cinéma, je regarde Netflix, des DVD. Pour ce qui est du théâtre, je suis des artistes sur les réseaux sociaux qui partagent de temps en temps leurs répétitions. Par chance, à la télévision, il y a des bons films, des captations de spectacles et de pièces de théâtre.

D'ailleurs, j'ai pu profiter sur m6 le soir de la Saint Sylvestre en regardant du dernier spectacle mémorable de Michael Gregorio. Plus de 2h de show ! Des étoiles dans les yeux, j'ai ri aux éclats, été émue aussi. Il ne manquait plus que l'ambiance de la salle, sinon tout y était. J'ai pu ce soir là, vivre le réveillon comme les années précédentes. Merveilleux d'en avoir profité !

Porte toi bien !

Quand j'étais plus jeune, mon entourage me disait que j'avais de belles mains avec la peau douce et de longs doigts fins. Il y a quelques années, je les mettais encore en valeur avec une belle manucure, du vernis coloré. Je m'amusais et me sentais féminine. Je prenais soin de mes mains. Au fur et à mesure, ma peau soyeuse s'est transformée en gerçures, en peau rouge avec des craquelures. Tu vois la peau de crocodile ? Aujourd'hui c'est ça. 

Il y a 5 ans, les dermatologues me disaient que c'était des gerçures et que j'avais la peau sèche. Ils m'ont prescrit toutes sortes de crèmes en me faisant croire que ça irait mieux rapidement.... Alors j'ai obéi et j'ai pas été déçue, c'était pire ! 

Le phénomène s'accentuait chaque année. Au début, il y avait la période humide et froide de l'automne et de l'hiver puis le printemps s'y est mis.... J'espèrais que mes mains soient redevenues élégantes pour l'été. Imagine, obligée de se cacher les mains en été... avec des gants.... C'est élégant mais pas pratique ! Et bien oui ! C'était au tour de ce mois chaud où j'aime volontiers me mettre bras nus et me sentir féminine sans complexe est devenu un mois où la chaleur me brûlait continuellement les mains... Des cloques et le gonflement étaient passés par là... Sexy !

Au fil du temps, j'ai appris à vivre avec ce phénomène disgracieux. 

Quoi que je fasse, ça tire, ça craque, ça saigne, ça brûle. Mettre les mains sous l'eau tiède est devenu un soulagement mais après, un calvaire ! Pourquoi ? Imagine les contrastes de températures même minimes : eau tiède, air ambiant légèrement humide. Ce contraste crée une réaction violente et une vive douleur.  Et l'eau froide pour éviter le contraste ? L'eau froide crée une sensation de coups de poignard et d'aiguilles sur ma peau comme si quelqu'un essayait de tuer mes mains. 

Même écrire avec un stylo est devenu difficile voire impossible. La peau des doigts, de la main craque, saigne puis viennent les croûtes, les crevasses, des zones deviennent plus irritées que d'autres. La peau pêle, s'écaillent. Mes mains deviennent un poisson. Bientôt des branchis ?

S'il n'y avait que l'eau et l'humidité, ça irait ! Il y a aussi les odeurs. Parfums, épices, alcool, me brûlent les mains. Une originalité qui les abîme. Et je te parle pas des allergènes type corps gras, conservateurs dans les produits de beauté qui accentuent l'inflammation. 

Le jour où j'ai eu mon deuxième diagnostic, j'étais heureuse. Heureuse parce qu'enfin je savais que ce n'était pas psychologique comme beaucoup me l'ont fait comprendre. J'ai su, ce jour d'août 2018, que cette réaction fait partie du syndrome d'activation mastocytaire.

Pour faire simple, le mastocyte est une cellule qui se trouve dans les tissus conjonctifs dont la peau et dès qu'il est en contact avec un allergène, il déclenche des réactions plus ou moins importantes. Les miens s'excitent un peu trop facilement et me provoquent des réactions en chaîne de toutes sortes qui me causent de nombreux symptômes. Je te parlerais plus en détail de cette maladie dans un autre billet.

Porte toi bien !

Ce soir, j'ai vu un film émouvant et tellement beau à la télévision ! En acteur principal, Richard Gere. Je fonds depuis que je l'ai découvert dans 'Pretty woman' avec Julia Roberts !  Le deuxième personnage n'est pas des moindres, un chien. Pas n'importe quel chien.

L'histoire retrace l'amour inconditionnel entre Hatchi, le chien et un professeur de musique, son maître pendant de nombreuses années. Un jour, son maître décède. Hatchi, qui comme à son habitude allait le chercher à la gare, est présent ce jour là à 17h. Il continuera à faire le même rituel jusqu'à sa mort neuf ans plus tard.

Cette histoire vraie s'est passée en réalité au Japon dans les années 1920. Depuis le décès de Hachiko (le vrai nom du chien) dans les années 1930, une statue lui a été érigée à cet endroit. Elle est devenue un symbole de fidélité pour les amoureux.

Je trouve que cette histoire, même si triste, relève de la beauté du coeur. La fidélité et la loyauté sont deux choses essentielles aux relations. 

Je le vois 'grâce' à la maladie. Je sais qui sont mes vrais amis, ceux qui ne m'ont pas tourné le dos. 

Si tout le monde pouvait avoir un coeur aussi gros qu'entre ces deux personnages ! 

Porte toi bien !