handicap

Ça fait un mois que je n'ai pas posté de billet, je n'avais aucune force ni physique pour écrire ni psychique pour partager mon histoire. Aujourd'hui, je prends mon courage à deux mains pour t'expliquer la raison de mon silence.

Après une vingtaine d'années de douleurs pelviennes intenses et plus récemment respiratoires, j'ai consulté et consulté encore. Un nouveau diagnostic est tombé fin février : je souffre d'endométriose interne et externe à l'utérus.

L'association EndoFrance explique : "L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire."

En résumé, mon endomètre a squatté mon utérus et s'échappe pour dire "bonjour" aux autres organes. 

Imagine, avoir des douleurs pelviennes atroces, ne plus pouvoir s'assoir, avoir des contractions, mais aussi des douleurs articulaires accentuées, du mal à respirer, être essoufflée, souffrir de brûlures thoraciques, tousser, cracher avec du sang le tout à chaque période d'ovulation et de règles. 

Je crains que l'endométriose ait touché mon système respiratoire. Prochaine étape, une consultation est prévue avec un pneumologue spécialisé.

Les symptômes des autres maladies s'intensifient pendant ces périodes du cycle. Je me retrouve clouée au lit, ayant par moment un peu de force pour tenir debout et marcher difficilement.

Ne pouvant prendre aucun antalgique, aucune pilule en continu pour arrêter les règles, je tiens le coup en regardant des films et des séries. Je me zombérise pour tenir. J'hiberne en rêvant qu'un jour un remède existera, que ma vie évoluera dans le bon sens malgré la peur d'un avenir incertain.

Quand je n'ai plus la force de me battre, mon entourage me soutient en me remontant le moral, me rappelant que je suis courageuse. Quant à ma mère, chez qui je vis, elle m'aide énormément même si ce n'est pas toujours facile. Elle prend sur elle pour que je puisse garder le cap. 

Porte toi bien !

Quand j'étais adolescente, j'adorais lire des polars. Je me retrouvais dans des histoires où meurtre rimait avec enquêtes et indices avec mécanisme psychologique. Le fait d'entrer dans la tête des personnages me fascinait. Plus j'en lisais, plus je découvrais l'assassin avant la fin de l'histoire. J'ai vite compris que les étapes de l'enquête étaient les mêmes quel que soit l'ordre dans lesquelles elles arrivent à nous. Merci Agatha Christie de m'avoir transportée et fait aimer les années 1930.

Mais plus le temps passait, plus j'avais des difficultés à lire. Je suis passée d'ophtalmologue en ophtalmologue, de multiples changements de verres correcteurs avec un espoir de lire un livre sans vertige et autres problèmes pour réussir à en finir un.

Je me suis rabattue sur les films et séries. J'y ai découvert un univers passionnant jusqu'à aujourd'hui. Ne pouvant plus travailler, j'en profite grâce aux DVD et à Netflix.

Par moment j'avais l'espoir de pouvoir de nouveau lire un livre mais je savais que c'était peine perdue. Je me sentais frustrée ! 

Imagine, vouloir découvrir de nouvelles histoires, de nouveaux auteurs et être dans l'incapacité d'assouvir cette envie.

Et il y a deux jours, le miracle s'est enfin produit ! Grâce à une auteure et aquarelliste du nom d'Alicia Luz, j'ai enfin pu lire un roman en entier et sans aucun vertige ! 

Le titre de son roman m'a fait rêvé : Le fantasme de ma vie, pensées d'une trentenaire aux envies légères.

Ce livre érotique raconte l'histoire d'une jeune femme en accord avec ses valeurs et son temps qui profite de la vie, de ses passions et vit le moment présent. Une jeune femme d'aujourd'hui.

Ce roman est d'une sincérité incroyable. Il n'y a pas une once de vulgarité, bien au contraire. C'est tout simplement beau. Et pour cause, pendant deux heures, je me suis laissée surprendre par les éclats de rire, les larmes, la tendresse, la colère et l'envie d'une suite. J'ai lu le roman sans pause, littéralement happée par l'histoire.

Je me suis identifiée à l'héroine grâce à des souvenirs qui sont remontés à la surface. Je me suis reconnue dans ses pensées, dans sa manière de voir les situations avec légéreté. Ça m'a permis de prendre du recule sur des événements. Je me suis rendue compte à la fin de ces deux heures merveilleuses que j'ose à nouveau vouloir. Vouloir rêver, plaire, imaginer un avenir qui ne soit pas synonyme de maladie et d'invalidité. Merci Alicia !

Porte bien bien ! 

J'espère que tu as passé de bonnes fêtes de fin d'année et te souhaite une bonne année !

Pour ma part. j'ai dû faire une pause dans mes publications à cause de ma santé qui a encore évolué. Mais comme c'est la rentrée aujourd'hui, je reprends du service ! 

Ce début d'année commence pour moi par une intensification accrue de mes sens. Bientôt super héroïne? 

Tout a commencé par les odeurs, il y a 2 ans. Je les sentais toutes ! Mais vraiment toutes ! La lessive, les odeurs de cuisine, l'humidité, les parfums, les odeurs de brûlé, et j'en passe..... Je ne les sentais pas "normalement" mais vraiment horriblement fortement ! Même celles que personne ne sent comme l'odeur du propre... à en éternuer ! Étrange !! Ça s'est accentué jusqu'à aujourd'hui.

Des fois, ça sert !

Un jour de 2017, j'ai senti une forte odeur de brûlé. J'étais la seule à la sentir. J'ai verifié chez moi, rien. Peut-être chez les voisins ? Oui, chez la voisine de palier. L'odeur et la légère fumée me piquaient de plus en plus les yeux, je toussais. Mon entourage me disait que c'était dans ma tête, surtout que le détecteur de fumée ne s'était pas  déclenché !

J'ai malgré tout appelé les pompiers en leur expliquant la situation. Moins de 2 minutes après, le détecteur a sonné alors que je toussais de plus en plus. C'est seulement à ce moment là que les autres voisins ont ouvert leur porte. Je les ai prévenus que les pompiers étaient en route. 

Quelques minutes plus tard, ils sont arrivés dans son appartement, sauvant la situation en retirant une pizza calcinée du four ! Le chef des pompiers m'a felicité d'avoir appelé à temps et a insisté sur le fait que ça aurait pu sinon causer des ravage.

J'ai échangé avec d'autres personnes à ce sujet sur un forum sur le Syndrome d'Ehlers Danlos.  J'ai eu la confirmation que dans cette maladie, il est courant que les sens soient autant développés. Je découvrais alors de nombreuses histoires équivalentes. 

Quelques mois plus tard, c'était autour de mon audition. J'entendais tout ! Absolument tout ! 

Imagine, entendre les gouttes d'eau qui tombent du robinet mal fermé quand je suis à l'autre bout de l'appartement, les conversations téléphoniques, les ultras sons, le sifflement de l'halogène, les aiguës des voix, les échos des appareils auditifs, la mastication, les bruits des couverts sur les assiettes, les frottements d'un tissu sur un canapé.... J'ai cru que j'allais devenir dingue !

Dans l'incompréhension d'une telle intensité et pour être aidée, j'ai consulté mon O.R.L. Il m'a prescrit des bouchons d'oreille sur-mesure. Je les ai peu mis, mal supportés... Il me restait l'option du casque anti-bruit. Essayé mais mal supporté. J'ai trouvé l'idée de mettre une capuche qui attenuait certains sons. Enfin soulagée !

Imagine, ce que je faisais avant de manière naturelle juste pour le plaisir est devenu douloureux au point que j'ai dû renoncer à sortir.

C'est difficile à vivre à cause de la frustration que ça procure surtout que j'étais une bonne vivante encore il n'y a pas si longtemps. Trop de facteurs (bruits, brouhaha, odeurs, lumière) dans ces lieux et trop de risques pour moi.

Pour compenser, j'ai trouvé des astuces. Étant une grande fan de cinéma, je regarde Netflix, des DVD. Pour ce qui est du théâtre, je suis des artistes sur les réseaux sociaux qui partagent de temps en temps leurs répétitions. Par chance, à la télévision, il y a des bons films, des captations de spectacles et de pièces de théâtre.

D'ailleurs, j'ai pu profiter sur m6 le soir de la Saint Sylvestre en regardant du dernier spectacle mémorable de Michael Gregorio. Plus de 2h de show ! Des étoiles dans les yeux, j'ai ri aux éclats, été émue aussi. Il ne manquait plus que l'ambiance de la salle, sinon tout y était. J'ai pu ce soir là, vivre le réveillon comme les années précédentes. Merveilleux d'en avoir profité !

Porte toi bien !

Samedi soir, il pleuvait et faisait très froid, alors quoi de mieux que de se détendre quand il n'y a rien à la télévision. Être devant les éléctions Miss France était la seule option face aux autres chaînes. Au début, c'était niais, sans intérêt. Les robes, certes très créatives, me faisaient penser à une caricature pas finie...

Au fil de l'émission, je me suis prise au jeu et me suis concentrée sur les personnalités des candidates.  Hormis le côté "je récite mon texte sans aucune fluidité", j'ai trouvé que 4 Miss sortaient du lot. Miss Guadeloupe, Miss Tahiti, Miss Lorraine et Miss Limousin. Je les ai trouvées honnêtes, dynamiques, charismatiques, persévérantes en plus de leur beauté. J'ai vite compris qu'elles s'étaient inscrites pour passer un message. 

Miss Guadeloupe, enfant de parents sourds et muets voulant faire connaitre la Langue des Signes Française, Miss Tahiti qui a subi le harcèlement et des moqueries sur son poids, Miss Lorraine montre que militaire et être parmi les Miss est possible. Enfin, Miss Limousin a montré que malgré le fait qu'elle ait subi une opération lourde de la colonne vertébrale, aujourd'hui elle marche sur des talons aiguilles. 

Toutes ces femmes sont volontaires et combatives. Même si 3 d'entre elles n'ont pas gagné, elles sont la preuve qu'en se battant contre les préjugés, on peut réussir. C'est un espoir pour les plus jeunes.

Porte toi bien !

Ce soir, j'ai regardé un film sur Netflix qui donne la pêche ! "Ma vie après toi", raconte l'histoire d'une jeune femme, la trentaine, qui travaille dans une agence de pub et qui se fait larguer à distance....par skype. Elle passe par plusieurs stades post-rupture jusqu'à créer un blog. 

Ça m'a parlé ! L'idée de créer un blog me trottait dans la tête depuis un certain temps. Des fois, on a besoin d'un déclic supplémentaire pour se lancer. Mon déclic ? Ce film.

L'histoire de la rutpure comme élément déclencheur, check - plusieurs choses se passent ensuite, check - recommencer à vivre pour soi, check.

Un élément important qui n'existe pas dans le film est la maladie. Pour ma part, pas une mais trois. Gourmande ? Je ne sais pas.... Gourmande de nourriture oui, gourmande de maladie je fais avec, pas le choix. Gourmande de la vie, oui. D'ailleurs depuis que mon premier diagnostic a été posé, j'ai pris conscience de la vie. Bizarre ! 

Quand j'étais valide, je me prenais la tête, pour un "oui", pour un "non". Je m'en fichais des détails, de la nature, j'étais plutôt "Ouais c'est comme ça et alors ?".  

Avant, je sortais, voyais mes amies, les mecs et allais en boîte de nuit par moment. Je courais (pour rattraper le métro ou le bus) et je dansais. En somme, je vivais. Mais le seul hic était que je ne me rendais pas compte de la chance que j'avais !

Des fois, tu te dis que si tu avais la possibilité d'aller dans ton passé en tant qu'adulte retrouver ton "toi" plus jeune, que lui dirais-tu ?

Je me ferais discrète et lui dirais de faire attention à la vie et à la chance d'être valide. On m'a souvent dit "quand on n'a plus ce quelque chose, on a un manque".  Je le vois tous les jours depuis un peu plus de deux ans.

Porte toi bien !