maladie

Ça fait un mois que je n'ai pas posté de billet, je n'avais aucune force ni physique pour écrire ni psychique pour partager mon histoire. Aujourd'hui, je prends mon courage à deux mains pour t'expliquer la raison de mon silence.

Après une vingtaine d'années de douleurs pelviennes intenses et plus récemment respiratoires, j'ai consulté et consulté encore. Un nouveau diagnostic est tombé fin février : je souffre d'endométriose interne et externe à l'utérus.

L'association EndoFrance explique : "L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire."

En résumé, mon endomètre a squatté mon utérus et s'échappe pour dire "bonjour" aux autres organes. 

Imagine, avoir des douleurs pelviennes atroces, ne plus pouvoir s'assoir, avoir des contractions, mais aussi des douleurs articulaires accentuées, du mal à respirer, être essoufflée, souffrir de brûlures thoraciques, tousser, cracher avec du sang le tout à chaque période d'ovulation et de règles. 

Je crains que l'endométriose ait touché mon système respiratoire. Prochaine étape, une consultation est prévue avec un pneumologue spécialisé.

Les symptômes des autres maladies s'intensifient pendant ces périodes du cycle. Je me retrouve clouée au lit, ayant par moment un peu de force pour tenir debout et marcher difficilement.

Ne pouvant prendre aucun antalgique, aucune pilule en continu pour arrêter les règles, je tiens le coup en regardant des films et des séries. Je me zombérise pour tenir. J'hiberne en rêvant qu'un jour un remède existera, que ma vie évoluera dans le bon sens malgré la peur d'un avenir incertain.

Quand je n'ai plus la force de me battre, mon entourage me soutient en me remontant le moral, me rappelant que je suis courageuse. Quant à ma mère, chez qui je vis, elle m'aide énormément même si ce n'est pas toujours facile. Elle prend sur elle pour que je puisse garder le cap. 

Porte toi bien !

Passer une grande partie de mon temps à être alitée et réagir aux nombreux facteurs déclencheurs de crises, minent mon moral. De même que me rendre compte que mon corps se dégrade un peu plus à chaque fois. Depuis deux mois, fermer une fenêtre est devenu compliqué ou mettre mon vêtement sur un porte manteau. Compliqué, ça veut dire subluxation d'épaule, brûlures inflammatoires, peau des mains qui craque.

Imagine, être valide, pouvoir tout faire en ayant l'impression que c'est naturel et d'un coup, les gestes les plus élémentaires deviennent difficiles. C'est frustrant et incompréhensible.

Quand je sature, deux possibilités s'offrent à moi : je craque ou je transforme. Hier, j'ai voulu transformer après avoir craqué. Je me suis maquillée ! 

Me maquiller, ce n'est pas anodin. C'est synonyme de multiples réactions. Mais j'ai voulu faire un croche pattes aux maladies. Je voulais revivre le temps d'un instant la sensation de mon ancien métier de maquilleuse artistique.

Retrouver cette passion. Me souvenir des équipes son, lumière, caméra, HMC (habillage, maquillage, coiffure) et à l'ambiance créative qui s'en dégageait. M'imaginer de nouveau créer un personnage, cette fois-ci, en étant le modèle.

Je n'ai rêvé que peu de temps puisque rapidement j'ai eu un rappel à l'ordre. Gonglement du visage, difficulté respiratoire, fatigue et douleurs inflammatoires.

Malgré tout ça, j'étais fière de moi. J'avais réussi à vivre normalement pendant quelques minutes ! 

Porte toi bien !

Vendredi dernier, j'avais une brûlure monstrueuse depuis la veille au soir au niveau des reins et de la colonne. J'étais entre deux sentiments. J'appelle le SAMU pour aller aux urgences ou je reste chez moi en étant inquiète parce que je crains une récidive de pyélonéphrite aigüe comme en mars de l'année dernière. 

Habituellement, je préfère rester chez moi puisque je sais d'avance que les urgentistes ne pourront rien pour moi. Avec les pathologies que j'ai sont rares, ils sont perdus. Bien trop de symptômes et de complications !

Sauf que ce jour là, j'en pouvais tellement plus à en pleurer, j'ai pris mon téléphone, appelé le SAMU et quelques minutes après me voici aux urgences de l'hopital le plus proche de chez moi. J'étais sur un brancard en étant semie assise et je me suis retrouvée face aux accidentés de la route dans le couloir d'accueil. D'un coup, j'ai eu l'impression de n'être pas à ma place et en même temps, j'entendais cette petite voix intérieure qui me disait "Si si, t'as le droit d'y être". 

Imagine, des femmes et hommes de tout âge, aménés sur des brancards par les pompiers, le SAMU et qui ont des minerves, des corsets, ou autres orthèses pour les aider à ne pas souffrir avec diverses perfusions. À côté, j'étais là avec mes brûlures et uniquement mes brûlures.

J'ai eu la chance d'être rapidement emmenée dans un box. C'est très rare de ne pas avoir à attendre des heures avant d'être pris en charge. On apprend à être patient aux urgences !

Une externe me pose plusieurs questions, m'examine. Des hypothèses sont évoquées, des examens sont faits, résultats négatifs. La pyélonephrite aigüe est écartée. La senior arrive quelques heures plus tard. Seconde hypothèse, écrasement des vertèbres. Rien à la radio. Soulagement !

Après plusieurs heures passées aux urgences, je repars avec deux pistes graves écartées, et des questions plein la tête. D'où viennent ces douleurs ? L'urgentiste, en conclusion, me dit d'en parler avec mes spécialistes et qu'ils seront à même de répondre à ces interrogations. 

Chance, j'avais déjà rendez-vous quelques jours plus tard avec mon neurologue ! Il m'explique que ces douleurs fulgurantes s'inscrivent dans le Syndrome d'Activité Mastocytaire. Cette maladie qui crée à elle seule un nombre incalculable de symptômes, d'inflammations et autres soucis de santé d'une complexité importante associée au Syndrome d'Ehlers Danlos qui déforme entre autres la structure osseuse.

Pour te donner un exemple, quand je mange ou qu'il y a une odeur de cuisine, les mastoocytes s'enflamment. J'appelle ça "les mastocytes fêtards !". Un facteur les excite, ils s'éclatent. Ça me crée de telles brûlures que j'en perds mes moyens. Imagine ta plus forte brûlure et que tu ne peux malheureusement pas prendre d'antalgiques. Tu perds pied, ta raison et ta tête explose. 

C'est mon cas à cause de mes réactions allergiques. Même si je ne peux pas prendre d'antalgiques, j'ai ce besoin de comprendre. Ça m'aide à aller mieux mentalement. Mon corps, lui, ne tient pas mais mon moral devient un peu plus fort chaque jour. Selon moi, comprendre est primordial. Dans ces moments intenables, je rationalise. Ça m'évite l'angoisse et le stress qui sont deux facteurs aggravants.

Porte toi bien !

J'espère que tu as passé de bonnes fêtes de fin d'année et te souhaite une bonne année !

Pour ma part. j'ai dû faire une pause dans mes publications à cause de ma santé qui a encore évolué. Mais comme c'est la rentrée aujourd'hui, je reprends du service ! 

Ce début d'année commence pour moi par une intensification accrue de mes sens. Bientôt super héroïne? 

Tout a commencé par les odeurs, il y a 2 ans. Je les sentais toutes ! Mais vraiment toutes ! La lessive, les odeurs de cuisine, l'humidité, les parfums, les odeurs de brûlé, et j'en passe..... Je ne les sentais pas "normalement" mais vraiment horriblement fortement ! Même celles que personne ne sent comme l'odeur du propre... à en éternuer ! Étrange !! Ça s'est accentué jusqu'à aujourd'hui.

Des fois, ça sert !

Un jour de 2017, j'ai senti une forte odeur de brûlé. J'étais la seule à la sentir. J'ai verifié chez moi, rien. Peut-être chez les voisins ? Oui, chez la voisine de palier. L'odeur et la légère fumée me piquaient de plus en plus les yeux, je toussais. Mon entourage me disait que c'était dans ma tête, surtout que le détecteur de fumée ne s'était pas  déclenché !

J'ai malgré tout appelé les pompiers en leur expliquant la situation. Moins de 2 minutes après, le détecteur a sonné alors que je toussais de plus en plus. C'est seulement à ce moment là que les autres voisins ont ouvert leur porte. Je les ai prévenus que les pompiers étaient en route. 

Quelques minutes plus tard, ils sont arrivés dans son appartement, sauvant la situation en retirant une pizza calcinée du four ! Le chef des pompiers m'a felicité d'avoir appelé à temps et a insisté sur le fait que ça aurait pu sinon causer des ravage.

J'ai échangé avec d'autres personnes à ce sujet sur un forum sur le Syndrome d'Ehlers Danlos.  J'ai eu la confirmation que dans cette maladie, il est courant que les sens soient autant développés. Je découvrais alors de nombreuses histoires équivalentes. 

Quelques mois plus tard, c'était autour de mon audition. J'entendais tout ! Absolument tout ! 

Imagine, entendre les gouttes d'eau qui tombent du robinet mal fermé quand je suis à l'autre bout de l'appartement, les conversations téléphoniques, les ultras sons, le sifflement de l'halogène, les aiguës des voix, les échos des appareils auditifs, la mastication, les bruits des couverts sur les assiettes, les frottements d'un tissu sur un canapé.... J'ai cru que j'allais devenir dingue !

Dans l'incompréhension d'une telle intensité et pour être aidée, j'ai consulté mon O.R.L. Il m'a prescrit des bouchons d'oreille sur-mesure. Je les ai peu mis, mal supportés... Il me restait l'option du casque anti-bruit. Essayé mais mal supporté. J'ai trouvé l'idée de mettre une capuche qui attenuait certains sons. Enfin soulagée !

Imagine, ce que je faisais avant de manière naturelle juste pour le plaisir est devenu douloureux au point que j'ai dû renoncer à sortir.

C'est difficile à vivre à cause de la frustration que ça procure surtout que j'étais une bonne vivante encore il n'y a pas si longtemps. Trop de facteurs (bruits, brouhaha, odeurs, lumière) dans ces lieux et trop de risques pour moi.

Pour compenser, j'ai trouvé des astuces. Étant une grande fan de cinéma, je regarde Netflix, des DVD. Pour ce qui est du théâtre, je suis des artistes sur les réseaux sociaux qui partagent de temps en temps leurs répétitions. Par chance, à la télévision, il y a des bons films, des captations de spectacles et de pièces de théâtre.

D'ailleurs, j'ai pu profiter sur m6 le soir de la Saint Sylvestre en regardant du dernier spectacle mémorable de Michael Gregorio. Plus de 2h de show ! Des étoiles dans les yeux, j'ai ri aux éclats, été émue aussi. Il ne manquait plus que l'ambiance de la salle, sinon tout y était. J'ai pu ce soir là, vivre le réveillon comme les années précédentes. Merveilleux d'en avoir profité !

Porte toi bien !

Quand j'étais plus jeune, mon entourage me disait que j'avais de belles mains avec la peau douce et de longs doigts fins. Il y a quelques années, je les mettais encore en valeur avec une belle manucure, du vernis coloré. Je m'amusais et me sentais féminine. Je prenais soin de mes mains. Au fur et à mesure, ma peau soyeuse s'est transformée en gerçures, en peau rouge avec des craquelures. Tu vois la peau de crocodile ? Aujourd'hui c'est ça. 

Il y a 5 ans, les dermatologues me disaient que c'était des gerçures et que j'avais la peau sèche. Ils m'ont prescrit toutes sortes de crèmes en me faisant croire que ça irait mieux rapidement.... Alors j'ai obéi et j'ai pas été déçue, c'était pire ! 

Le phénomène s'accentuait chaque année. Au début, il y avait la période humide et froide de l'automne et de l'hiver puis le printemps s'y est mis.... J'espèrais que mes mains soient redevenues élégantes pour l'été. Imagine, obligée de se cacher les mains en été... avec des gants.... C'est élégant mais pas pratique ! Et bien oui ! C'était au tour de ce mois chaud où j'aime volontiers me mettre bras nus et me sentir féminine sans complexe est devenu un mois où la chaleur me brûlait continuellement les mains... Des cloques et le gonflement étaient passés par là... Sexy !

Au fil du temps, j'ai appris à vivre avec ce phénomène disgracieux. 

Quoi que je fasse, ça tire, ça craque, ça saigne, ça brûle. Mettre les mains sous l'eau tiède est devenu un soulagement mais après, un calvaire ! Pourquoi ? Imagine les contrastes de températures même minimes : eau tiède, air ambiant légèrement humide. Ce contraste crée une réaction violente et une vive douleur.  Et l'eau froide pour éviter le contraste ? L'eau froide crée une sensation de coups de poignard et d'aiguilles sur ma peau comme si quelqu'un essayait de tuer mes mains. 

Même écrire avec un stylo est devenu difficile voire impossible. La peau des doigts, de la main craque, saigne puis viennent les croûtes, les crevasses, des zones deviennent plus irritées que d'autres. La peau pêle, s'écaillent. Mes mains deviennent un poisson. Bientôt des branchis ?

S'il n'y avait que l'eau et l'humidité, ça irait ! Il y a aussi les odeurs. Parfums, épices, alcool, me brûlent les mains. Une originalité qui les abîme. Et je te parle pas des allergènes type corps gras, conservateurs dans les produits de beauté qui accentuent l'inflammation. 

Le jour où j'ai eu mon deuxième diagnostic, j'étais heureuse. Heureuse parce qu'enfin je savais que ce n'était pas psychologique comme beaucoup me l'ont fait comprendre. J'ai su, ce jour d'août 2018, que cette réaction fait partie du syndrome d'activation mastocytaire.

Pour faire simple, le mastocyte est une cellule qui se trouve dans les tissus conjonctifs dont la peau et dès qu'il est en contact avec un allergène, il déclenche des réactions plus ou moins importantes. Les miens s'excitent un peu trop facilement et me provoquent des réactions en chaîne de toutes sortes qui me causent de nombreux symptômes. Je te parlerais plus en détail de cette maladie dans un autre billet.

Porte toi bien !

Deux ans. Aujourd'hui, cela fait deux ans que j'ai eu mon premier diagnostic. Deux ans que je sais que je ne suis pas folle. Deux ans que je peux dire à ceux qui ne me croient pas "j'ai un diagnostic, stop !".

Le nom ? Le Syndrome d'Ehlers Danlos. C'est une maladie génétique et héréditaire orpheline des tissus conjonctifs dont le collagène est altéré. Il existe pour l'instant 13 formes avec des degrés de gravité qui diffèrent selon le patient et la vie. Celle que j'ai est la plus courante : hypermobile.

Pour schématiser, mes ligaments, tendons et mes os me font un peu trop souvent défaut. Je me subluxe, luxe les épaules et les genoux, tords les chevilles régulièrement depuis mon enfance. Ce n'est pas quelques unes par année mais par mois. La douleur en conséquence. La raison ? Je suis hyperlaxe et hypermobile. Je suis "un puzzle". 

Pour te donner un exemple, il y a quelques semaines, j'ai eu la bonne idée de fermer ma fenêtre, et après un craquement, bingo ! Épaule droite subluxée! Dans ces cas là, je suis obligée d'aller aux urgences mais attendre des heures pour qu'on me dise qu'elle s'est remise toute seule et qu'on me donne du paracétamol... Je ris... Alors je suis restée chez moi, et l'ai remise en place. J'ai vraiment eu mal, mais mon super pouvoir est de me connaître et de me remettre mes épaules en général toute seule. En général, les urgentistes sont étonnés quand je leur en fais part. Par contre, quand il y a luxation, je ne peux pas bouger le bras ! 

Pour en revenir à nos moutons, la maladie est rare par le manque de diagnostic et donc l'errance médicale et la maltraitance psychologique durent des fois des années.

Pendant 21 ans d'errance médicale, j'ai eu droit de la part de certains spécialistes que je devais aller voir un psychiatre puisqu'on ne voyait rien aux examens.... Autrement dit, je suis folle. D'autres minimisaient les symptômes en me disant 'c'est commun, la scoliose ! c'est courant !". Il suffisait de remplacer "scoliose" par n'importe quel autre terme désignant une malformation ou un symptôme et c'était pareil. Une autre partie des spécialistes me disait de me reposer, de faire du sport et n'entendait pas ce que chaque action impliquait. Ils me faisaient miroiter que j'irais mieux six mois plus tard. Depuis ma devise est : "l'espérance personnelle oui, l'espérance d'une tierce personne non." 

Depuis mon diagnostic, je continue à vivre cette maltraitance psychologique. Il y a encore un autre type de spécialistes. Ceux qui sont convaincus de leurs méthodes. Un jour, un spécialiste m'a dit "je donne ce medicament depuis 20 ans, vous n'allez pas me dire que ça ne vous convient pas !". Tu connais ce spécialiste qui donne le même traitement à tous ses patients au même dosage sans qu'il se soucie de tes allergies et de tes autres symptômes.

Et puis le miracle est arrivé, la catégorie "spécialiste humain". Tu sais le médecin qui t'écoute vraiment. Celui qui est humaniste, respectueux, qui essaie de comprendre l'évolution et qui est prudent dans les traitements qu'il donne à ses patients. J'avais des étoiles dans les yeux ! 

Maintenant, à peine je rencontre un nouveau spécialiste, j'arrive à savoir dans quelle catégorie il appartient.

Et je ne parle pas des guerres entre eux qui se renvoient la balle. Le patient étant au milieu, il est humilié avec des phrases comme "vous n'avez pas cette maladie, c'est untel qui vous l'a diagnostiqué" ou encore "qui vous a prescrit telle orthèse ? Ce n'est pas adapté !" Dire que les autres ont tort, c'est une chose mais ne pas prescrire quelque chose de plus adapté, c'est une autre. Ça me laisse sans voix. Ça serait trop simple ! On est en pleine cour de récréation !

Ce sont souvent les mêmes qui ne croient pas en ta pathologie et qui te font comprendre que tu n'as rien, que c'est psychosomatique. La fameuse "conversion"... et te font vivre un enfer jusqu'à te moraliser. Oui oui ! Tu as peut-être déjà entendu ce discours "j'ai fait des études de médecine, je sais de quoi je parle !" sous-entendu, toi non alors que tu le vis depuis de nombreuses années.

J'ai eu quelques témoignages d'anciens étudiants en médecine m'expliquant qu'il y a peu de cours sur les maladies rares. Quand il y en a, les sujets sont survolés.

Tu as déjà remarqué dans les hôpitaux universitaires que t'es comme un numéro. Le chef de service est souvent accompagné par des internes et ces derniers ont deja un air condescendant. Imagine les regards moqueurs et les rires entre eux. Ils sont en général derrière leur tuteur et face au patient qui n'est pas très à l'aise de se retrouver dans sa chambre d'hôpital avec cinq, six personnes supplémentaires. Un peu comme dans les films sauf que là, c'est la réalité.

Pour te faire une idée, je te conseille de regarder un film merveilleux, plein d'humanité inspiré d'une histoire vraie : Dr Patch avec Robbie Williams. L'histoire se passe dans les années 1960 et ce sont les mêmes scènes que j'ai vécues en 2018.

 Je ne comprends pas comment on peut dire qu'on veut aider son prochain si c'est pour agir de la sorte. Heureusement que tous ne sont pas comme ça ! 

Porte toi bien !

Dans dix jours, l'hiver arrive. Pour moi c'est comme s'il était déjà là. Les rhumatismes, les douleurs neuropathiques, le froid intérieur toquent à ma porte du matin au soir et du soir au matin. Si je pouvais me réchauffer les os à coup de baguette magique je le ferais volontiers ! Comme je vis dans la réalité et donc je ne peux pas le faire, je me mets en mode "ultra sexy" avec sweat à capuche, jogging et couette en guise de cape, un drap en jupe sur le jogging. J'adore la mode et je le prouve tous les jours ! Je m'amuse avec les couleurs, autant regarder le positif où il existe !

Comme le temps est trop bon, il pleut et vente avec une humidité à m'en donner des migraines. Pas de simples migraines. Des migraines complexes. Des migraines rares et peu connues des spécialistes hospitaliers. Des migraines qui paralysent le corps, la parole, la vue. Des migraines qui créent une sensibilité accrue au toucher et auditive. Des migraines qui donnent l'impression que mon corps est une prison le temps de la crise. Ce bonheur s'appelle "migraine vertebro-basilaire". D'ailleurs, elle arrive. Je la reconnais assez facilement depuis quelque mois. Les premiers symptômes ? Des vertiges et une impression de tanguer même assise. Debout, c'est comme sur un bateau qui tangue et qu'on n'arrive pas à se tenir. Là c'est rien. La phase la plus trépidente est le début de la paralysie. 

Imagine, quelque chose d'invisible que tu sens qui arrive sur toi et évolue sans pouvoir l'arrêter.  La paralysie de cette migraine c'est exactement çà ! Au début ça prend les pieds, puis les jambes et ça monte vers un bras puis l'autre et enfin le buste. La tête et la nuque c'est en option. Des fois j'ai de la chance. La paralysie est uniquement au niveau des jambes donc je suis en crise de paraplegie pendant des fois des heures le temps que ça se résorbe. En crise aigüe, c'est la tétraplegie avec la perte de parole et le malaise. Là, c'est une prison, ce corps qu'est le mien. Quand il y a du monde, c'est impressionnant pour ceux qui voient ça... Même à l'hôpital ! Oui oui ! Pour aller "vite" mieux, c'est du no-stress et ça rentre tout seul dans l'ordre.

Je vais rejoindre ma crise de bateau.

Porte toi bien !

Ce soir, j'ai regardé un film sur Netflix qui donne la pêche ! "Ma vie après toi", raconte l'histoire d'une jeune femme, la trentaine, qui travaille dans une agence de pub et qui se fait larguer à distance....par skype. Elle passe par plusieurs stades post-rupture jusqu'à créer un blog. 

Ça m'a parlé ! L'idée de créer un blog me trottait dans la tête depuis un certain temps. Des fois, on a besoin d'un déclic supplémentaire pour se lancer. Mon déclic ? Ce film.

L'histoire de la rutpure comme élément déclencheur, check - plusieurs choses se passent ensuite, check - recommencer à vivre pour soi, check.

Un élément important qui n'existe pas dans le film est la maladie. Pour ma part, pas une mais trois. Gourmande ? Je ne sais pas.... Gourmande de nourriture oui, gourmande de maladie je fais avec, pas le choix. Gourmande de la vie, oui. D'ailleurs depuis que mon premier diagnostic a été posé, j'ai pris conscience de la vie. Bizarre ! 

Quand j'étais valide, je me prenais la tête, pour un "oui", pour un "non". Je m'en fichais des détails, de la nature, j'étais plutôt "Ouais c'est comme ça et alors ?".  

Avant, je sortais, voyais mes amies, les mecs et allais en boîte de nuit par moment. Je courais (pour rattraper le métro ou le bus) et je dansais. En somme, je vivais. Mais le seul hic était que je ne me rendais pas compte de la chance que j'avais !

Des fois, tu te dis que si tu avais la possibilité d'aller dans ton passé en tant qu'adulte retrouver ton "toi" plus jeune, que lui dirais-tu ?

Je me ferais discrète et lui dirais de faire attention à la vie et à la chance d'être valide. On m'a souvent dit "quand on n'a plus ce quelque chose, on a un manque".  Je le vois tous les jours depuis un peu plus de deux ans.

Porte toi bien !