soi

© affiche : le monde fantastique de vertjean

Après mon rendez vous médical de ce matin, je n'avais pas le moral à cause de suspicions concernant l'évolution de mon endométriose. Même si je suis prise en charge par une équipe bienveillante et rassurante, la crainte m'habite.

Pour me détendre, j'ai cherché un film et me suis souvenue qu'une amie m'avait conseillé de regarder 'Neverland' avec Johnny Depp et Kate Winslet. Il raconte l'histoire de J.M. Barrie, l'auteur de Peter Pan et de la famille Llewelyn Davies qui lui a inspiré le chef d'oeuvre littéraire au début du XXe siècle à Londres.

Ce bijou m'a reconnecté à mon imaginaire et j'ai pu retrouver mon âme d'enfant que j'avais perdue entre les diagnostics et les désespoirs.

Imagine, de nouveau croire aux fées, aux mondes imaginaires, aux licornes, aux contes et légendes, ce serait merveilleux ! Se laisser aller au gré de ses envies tout en étant adulte et rêver avec des yeux d'enfants, avoir des étoiles dans les yeux, quoi de plus beau !

Pour l'auteur de Peter Pan, ça lui a réussi !

Porte toi bien !

Passer une grande partie de mon temps à être alitée et réagir aux nombreux facteurs déclencheurs de crises, minent mon moral. De même que me rendre compte que mon corps se dégrade un peu plus à chaque fois. Depuis deux mois, fermer une fenêtre est devenu compliqué ou mettre mon vêtement sur un porte manteau. Compliqué, ça veut dire subluxation d'épaule, brûlures inflammatoires, peau des mains qui craque.

Imagine, être valide, pouvoir tout faire en ayant l'impression que c'est naturel et d'un coup, les gestes les plus élémentaires deviennent difficiles. C'est frustrant et incompréhensible.

Quand je sature, deux possibilités s'offrent à moi : je craque ou je transforme. Hier, j'ai voulu transformer après avoir craqué. Je me suis maquillée ! 

Me maquiller, ce n'est pas anodin. C'est synonyme de multiples réactions. Mais j'ai voulu faire un croche pattes aux maladies. Je voulais revivre le temps d'un instant la sensation de mon ancien métier de maquilleuse artistique.

Retrouver cette passion. Me souvenir des équipes son, lumière, caméra, HMC (habillage, maquillage, coiffure) et à l'ambiance créative qui s'en dégageait. M'imaginer de nouveau créer un personnage, cette fois-ci, en étant le modèle.

Je n'ai rêvé que peu de temps puisque rapidement j'ai eu un rappel à l'ordre. Gonglement du visage, difficulté respiratoire, fatigue et douleurs inflammatoires.

Malgré tout ça, j'étais fière de moi. J'avais réussi à vivre normalement pendant quelques minutes ! 

Porte toi bien !

Quand j'étais plus jeune, mon entourage me disait que j'avais de belles mains avec la peau douce et de longs doigts fins. Il y a quelques années, je les mettais encore en valeur avec une belle manucure, du vernis coloré. Je m'amusais et me sentais féminine. Je prenais soin de mes mains. Au fur et à mesure, ma peau soyeuse s'est transformée en gerçures, en peau rouge avec des craquelures. Tu vois la peau de crocodile ? Aujourd'hui c'est ça. 

Il y a 5 ans, les dermatologues me disaient que c'était des gerçures et que j'avais la peau sèche. Ils m'ont prescrit toutes sortes de crèmes en me faisant croire que ça irait mieux rapidement.... Alors j'ai obéi et j'ai pas été déçue, c'était pire ! 

Le phénomène s'accentuait chaque année. Au début, il y avait la période humide et froide de l'automne et de l'hiver puis le printemps s'y est mis.... J'espèrais que mes mains soient redevenues élégantes pour l'été. Imagine, obligée de se cacher les mains en été... avec des gants.... C'est élégant mais pas pratique ! Et bien oui ! C'était au tour de ce mois chaud où j'aime volontiers me mettre bras nus et me sentir féminine sans complexe est devenu un mois où la chaleur me brûlait continuellement les mains... Des cloques et le gonflement étaient passés par là... Sexy !

Au fil du temps, j'ai appris à vivre avec ce phénomène disgracieux. 

Quoi que je fasse, ça tire, ça craque, ça saigne, ça brûle. Mettre les mains sous l'eau tiède est devenu un soulagement mais après, un calvaire ! Pourquoi ? Imagine les contrastes de températures même minimes : eau tiède, air ambiant légèrement humide. Ce contraste crée une réaction violente et une vive douleur.  Et l'eau froide pour éviter le contraste ? L'eau froide crée une sensation de coups de poignard et d'aiguilles sur ma peau comme si quelqu'un essayait de tuer mes mains. 

Même écrire avec un stylo est devenu difficile voire impossible. La peau des doigts, de la main craque, saigne puis viennent les croûtes, les crevasses, des zones deviennent plus irritées que d'autres. La peau pêle, s'écaillent. Mes mains deviennent un poisson. Bientôt des branchis ?

S'il n'y avait que l'eau et l'humidité, ça irait ! Il y a aussi les odeurs. Parfums, épices, alcool, me brûlent les mains. Une originalité qui les abîme. Et je te parle pas des allergènes type corps gras, conservateurs dans les produits de beauté qui accentuent l'inflammation. 

Le jour où j'ai eu mon deuxième diagnostic, j'étais heureuse. Heureuse parce qu'enfin je savais que ce n'était pas psychologique comme beaucoup me l'ont fait comprendre. J'ai su, ce jour d'août 2018, que cette réaction fait partie du syndrome d'activation mastocytaire.

Pour faire simple, le mastocyte est une cellule qui se trouve dans les tissus conjonctifs dont la peau et dès qu'il est en contact avec un allergène, il déclenche des réactions plus ou moins importantes. Les miens s'excitent un peu trop facilement et me provoquent des réactions en chaîne de toutes sortes qui me causent de nombreux symptômes. Je te parlerais plus en détail de cette maladie dans un autre billet.

Porte toi bien !

Deux ans. Aujourd'hui, cela fait deux ans que j'ai eu mon premier diagnostic. Deux ans que je sais que je ne suis pas folle. Deux ans que je peux dire à ceux qui ne me croient pas "j'ai un diagnostic, stop !".

Le nom ? Le Syndrome d'Ehlers Danlos. C'est une maladie génétique et héréditaire orpheline des tissus conjonctifs dont le collagène est altéré. Il existe pour l'instant 13 formes avec des degrés de gravité qui diffèrent selon le patient et la vie. Celle que j'ai est la plus courante : hypermobile.

Pour schématiser, mes ligaments, tendons et mes os me font un peu trop souvent défaut. Je me subluxe, luxe les épaules et les genoux, tords les chevilles régulièrement depuis mon enfance. Ce n'est pas quelques unes par année mais par mois. La douleur en conséquence. La raison ? Je suis hyperlaxe et hypermobile. Je suis "un puzzle". 

Pour te donner un exemple, il y a quelques semaines, j'ai eu la bonne idée de fermer ma fenêtre, et après un craquement, bingo ! Épaule droite subluxée! Dans ces cas là, je suis obligée d'aller aux urgences mais attendre des heures pour qu'on me dise qu'elle s'est remise toute seule et qu'on me donne du paracétamol... Je ris... Alors je suis restée chez moi, et l'ai remise en place. J'ai vraiment eu mal, mais mon super pouvoir est de me connaître et de me remettre mes épaules en général toute seule. En général, les urgentistes sont étonnés quand je leur en fais part. Par contre, quand il y a luxation, je ne peux pas bouger le bras ! 

Pour en revenir à nos moutons, la maladie est rare par le manque de diagnostic et donc l'errance médicale et la maltraitance psychologique durent des fois des années.

Pendant 21 ans d'errance médicale, j'ai eu droit de la part de certains spécialistes que je devais aller voir un psychiatre puisqu'on ne voyait rien aux examens.... Autrement dit, je suis folle. D'autres minimisaient les symptômes en me disant 'c'est commun, la scoliose ! c'est courant !". Il suffisait de remplacer "scoliose" par n'importe quel autre terme désignant une malformation ou un symptôme et c'était pareil. Une autre partie des spécialistes me disait de me reposer, de faire du sport et n'entendait pas ce que chaque action impliquait. Ils me faisaient miroiter que j'irais mieux six mois plus tard. Depuis ma devise est : "l'espérance personnelle oui, l'espérance d'une tierce personne non." 

Depuis mon diagnostic, je continue à vivre cette maltraitance psychologique. Il y a encore un autre type de spécialistes. Ceux qui sont convaincus de leurs méthodes. Un jour, un spécialiste m'a dit "je donne ce medicament depuis 20 ans, vous n'allez pas me dire que ça ne vous convient pas !". Tu connais ce spécialiste qui donne le même traitement à tous ses patients au même dosage sans qu'il se soucie de tes allergies et de tes autres symptômes.

Et puis le miracle est arrivé, la catégorie "spécialiste humain". Tu sais le médecin qui t'écoute vraiment. Celui qui est humaniste, respectueux, qui essaie de comprendre l'évolution et qui est prudent dans les traitements qu'il donne à ses patients. J'avais des étoiles dans les yeux ! 

Maintenant, à peine je rencontre un nouveau spécialiste, j'arrive à savoir dans quelle catégorie il appartient.

Et je ne parle pas des guerres entre eux qui se renvoient la balle. Le patient étant au milieu, il est humilié avec des phrases comme "vous n'avez pas cette maladie, c'est untel qui vous l'a diagnostiqué" ou encore "qui vous a prescrit telle orthèse ? Ce n'est pas adapté !" Dire que les autres ont tort, c'est une chose mais ne pas prescrire quelque chose de plus adapté, c'est une autre. Ça me laisse sans voix. Ça serait trop simple ! On est en pleine cour de récréation !

Ce sont souvent les mêmes qui ne croient pas en ta pathologie et qui te font comprendre que tu n'as rien, que c'est psychosomatique. La fameuse "conversion"... et te font vivre un enfer jusqu'à te moraliser. Oui oui ! Tu as peut-être déjà entendu ce discours "j'ai fait des études de médecine, je sais de quoi je parle !" sous-entendu, toi non alors que tu le vis depuis de nombreuses années.

J'ai eu quelques témoignages d'anciens étudiants en médecine m'expliquant qu'il y a peu de cours sur les maladies rares. Quand il y en a, les sujets sont survolés.

Tu as déjà remarqué dans les hôpitaux universitaires que t'es comme un numéro. Le chef de service est souvent accompagné par des internes et ces derniers ont deja un air condescendant. Imagine les regards moqueurs et les rires entre eux. Ils sont en général derrière leur tuteur et face au patient qui n'est pas très à l'aise de se retrouver dans sa chambre d'hôpital avec cinq, six personnes supplémentaires. Un peu comme dans les films sauf que là, c'est la réalité.

Pour te faire une idée, je te conseille de regarder un film merveilleux, plein d'humanité inspiré d'une histoire vraie : Dr Patch avec Robbie Williams. L'histoire se passe dans les années 1960 et ce sont les mêmes scènes que j'ai vécues en 2018.

 Je ne comprends pas comment on peut dire qu'on veut aider son prochain si c'est pour agir de la sorte. Heureusement que tous ne sont pas comme ça ! 

Porte toi bien !

Ce soir, j'ai vu un film émouvant et tellement beau à la télévision ! En acteur principal, Richard Gere. Je fonds depuis que je l'ai découvert dans 'Pretty woman' avec Julia Roberts !  Le deuxième personnage n'est pas des moindres, un chien. Pas n'importe quel chien.

L'histoire retrace l'amour inconditionnel entre Hatchi, le chien et un professeur de musique, son maître pendant de nombreuses années. Un jour, son maître décède. Hatchi, qui comme à son habitude allait le chercher à la gare, est présent ce jour là à 17h. Il continuera à faire le même rituel jusqu'à sa mort neuf ans plus tard.

Cette histoire vraie s'est passée en réalité au Japon dans les années 1920. Depuis le décès de Hachiko (le vrai nom du chien) dans les années 1930, une statue lui a été érigée à cet endroit. Elle est devenue un symbole de fidélité pour les amoureux.

Je trouve que cette histoire, même si triste, relève de la beauté du coeur. La fidélité et la loyauté sont deux choses essentielles aux relations. 

Je le vois 'grâce' à la maladie. Je sais qui sont mes vrais amis, ceux qui ne m'ont pas tourné le dos. 

Si tout le monde pouvait avoir un coeur aussi gros qu'entre ces deux personnages ! 

Porte toi bien !